Yo creía que era un caso perdido. Cuando llevas tantos años luchando contra esta enfermedad ya crees que vas a convivir con ella toda la vida”, es el lamento de desesperación, frustración y desmotivación de una joven de 26 años con un trastorno de la conducta alimentaria. razón no le falta.Empezó a bregar con la enfermedad cuando tenia 7 años y, ahora, casi dos décadas después, reconoce que ha recuperado “la esperanza” gracias a su integración en la unidad pionera en estas temáticas del Hospital Sagrat Cor de Martorell. que acaba de ponerse en marcha: “Aquí te dan una perspectiva muy diferente, me ha devuelto las ganas de volver a luchar, Me han hecho sentir que es posible salir de esto.
Impulsada por la Conselleria de Salut de la Generalitat (gestionada conjuntamente por el Hospital Sagrat Cor de Martorell y el Hospital Universitari de Bellvitge), la innovadora unidad (única en España y también en Europa) está concebida para atender a la población adulta con trastornos de la conducta alimentaria (TCA) crónicos, de alta complejidad y larga duración, especialmente graves. Estamos hablando de cuadros de anorexia de hasta 30 años de evolución.
Más de 85.000 personas en Cataluña declaran tener TCA, según una encuesta de Salut. El nuevo servicio forma parte de un plan de choque de alcanza autonómico, lo que va a requerir una coordinación muy íntima entre todas las unidades hospitalarias (especializadas en trastornos alimentarios), “con reuniones periódicas para tratar los casos de forma personalizada y poniendo todos los recursos asistenciales a disposición” de la red, explica Fernándo Fernandez Aranda, jefe de la Unidad de TCA del Hospital de Bellvitge y director del Área de TCA Bellvitge-Sagrat Cor.
El equipo compartido por Sagrat Cor y Bellvitge está físicamente en Martorell y reúne a profesionales de distintas disciplinas: psicología, enfermería y auxiliar de enfermería, terapia ocupacional, trabajo social y psiquiatría, con el soporte de medicina interna, endocrino-nutrición y fisioterapia. El servicio se centra solo en casos que han fracasado con tratamientos anteriores, de complejidad especial, que han agotado ya todas las vías. Es una unidad específica para una experiencia diferente porque ayuda a las pacientes a crear un proyecto de vida.
La unidad dispone de diez habitaciones dobles y diez individuales. También cuenta con un jardín, que se utiliza para diferentes actividades grupales y de ocio; una sala polivalente-comedor y salas de actividades y terapias, como una sala de relajación equipada con luces, sonido y pufs para proporcionar un ambiente tranquilo, donde cada mañana se realiza una sesión de mindfulness, entre otros espacios. Desde enero hay una veintena de plazas disponibles aunque actualmente solo hay nueve pacientes ingresadas.
Desde el final del confinamiento por el Covid-19 se ha detectado un aumento muy significativo de los casos diagnosticados de enfermedades relacionadas con la salud mental. En 2022 fueron atendidas en los centros especializados catalanes 5.050 personas (4.702 mujeres y 348 hombres) a los que se diagnosticó un TCA, un 82,4% más que en 2018. El aumento ha sido más acusado en chicas adolescentes y jóvenes,
Los pacientes que ingresan son mayores de edad, con diagnóstico de TCA desde hace años, de tipo Anorexia Nerviosa u OSFED (Trastorno Alimentario no especificado), que han realizado tratamientos previos en unidades especializadas de TCA de adultos, con una evolución compleja y que presentan un estancamiento en el trastorno. “Pueden ingresar tanto mujeres como hombres, aunque hasta el momento solo han ingresado mujeres, porque es un trastorno que mayoritariamente padecen ellas. Sin embargo, cada vez hay más hombres con estos diagnósticos”, explican Núria Jaurrieta-Guarner, coordinadora de la nueva Unidad Integral de Recuperación de TCA, y Fernando Fernández Aranda.
Las nueve mujeres ingresadas “presentan dificultades para realizar de forma adecuada las ingestas alimentarias”, ya sea por restricción (ayuno) o en algún caso por atracones, que se compensan a través del ejercicio físico y/o vómitos. A menudo, muestran “un marcado temor al aumento de peso y distorsión de la imagen corporal”, subraya Jaurrieta-Guarner. En general, dada la larga evolución de su trastorno, han perdido la confianza en conseguir recuperarse. “Lo mismo les ocurre a sus familiares”, reconocen los dos especialistas,
La prevalencia de los TCA ronda el 4% de la población (la mayoría, mujeres) de entre 12 y 21 años, y hay casos que se perpetúan durante décadas. Según Fernández Aranda, “cuatro de cada 10 pacientes no se recuperan o se recuperan solo parcialmente”. La anorexia nerviosa tiene una mortalidad del 5 %, lo que la convierte en el trastorno mental más letal. . Actualmente, el 15% de las personas ingresadas en las unidades de adultos de TCA tienen más de 40 años, algunas de las cuales debutaron con la enfermedad en la etapa infanto-juvenil, Un 25 % de los pacientes arrastra el trastorno desde hace más de diez años. La cronificación es el mayor desafío y es la raíz que aquí se quiere abordar.
Núria Jaurrieta-Guarner relata que la mayoría de los ingresos son voluntarios y vienen ligados a una recuperación a nivel social, laboral y familiar. “Aquí se trabaja la responsabilidad, esa es la clave. El cambio tiene que venir de uno mismo y no forzado por la situación”, añade la coordinadora de la unidad. Fernández Aranda añade que el tratamiento no está tan centrado en recuperar la alimentación y el peso si no que se enfoca hacia que los pacientes “vuelvan a sentirse útiles, en aspectos familiares y motivacionales”.
Laia tiene problemas de conducta alimentaria desde los 13 años. Tras haber estado ingresada en el Hospital Pere Mata, de Reus, en el Hospital público de Andorra y en el centro especializado Ita de Argentona, ha aterrizado en la nueva unidad y asegura que esta vez siente algo distinto. “En tratamientos anteriores yo decía: Me habéis soltado al mar sin flotador, y volvía a recaer”. Ahora es diferente. El paso por el Sagrat Cor “te cambia la mentalidad. Yo estaba aferrada a la enfermedad, no veía la luz y he ido descubriéndome, descubriendo mi talento. Haciendo manualidades he encontrado el arte, quiero experimentar algo nuevo, diferente, comerme el mundo... La enfermedad te hace ser una esclava. No disfrutas, no sabes si habrá un mañana… Aquí empiezas a echar de menos vivir ¡Quiero dejar atrás esta enfermedad!”, clama la joven.
La clave es que la paciente “asuma su propia corresponsabilidad. Es una pieza fundamental”, confirma Fernández. Laia lo confirma. “Ahora sale de mi el querer recuperarme, nadie me lo impone. En este centro es uno mismo quien pide ayuda es fundamental para poder enfrentarse al día mañana a situaciones cotidianas y saber gestionarlas sin perjudicar la salud física o mental. No es nada fácil, es muy duro, pero lo estoy aprovechando al 100%”, corrobora Laia.
Este papel protagonista de los pacientes se constata ya en las primeras semanas y se pone negro sobre blanco a través de un acuerdo terapéutico en el que se clarifican los objetivos a conseguir, hay actividades grupales pero con un abordaje individualizado y un tratamiento personalizado, muy diferente a los tratamientos previos, basados principalmente en la recuperación del peso y la alimentación “y que no dieron resultado”, reconocen los médicos. Ellas toman las decisiones y consensúan su propio programa. “Nuestro abordaje, en un entorno semi-abierto, facilitará que la paciente se deje ayudar para recuperar la funcionalidad perdida, trabajando miedos no superados”, revelan Jaurrieta y Fernández. Y funciona. “He vuelto a recuperar el entusiasmo de volver a bailar, pintar y dibujar, fortaleciendo mi creatividad y quiero seguir evolucionando en los estudios”, revela Laia,
El tratamiento en la unidad de Martorell es similar al de las comunidades terapéuticas para drogodependientes. “A medida que las pacientes van consiguiendo los objetivos marcados en el Plan de Tratamiento Individualizad (PTI), se van valorando los permisos de día o de fin de semana, además de vincularse a los recursos comunitarios con la trabajadora social de la Unidad. La coordinación con la Unidad de TCA de referencia se realiza a lo largo de todo el proceso terapéutico”, sintetizan Jaurrieta Guarner y Fernández Aranda,
“Trabajas en muchos ámbitos: Tema familiar, social, autoestima, auto-imagen, regulación emocional…” enumera Laia, quien reconoce que son actividades parecidas a las de los centros privados en los que ha estado, pero que no disponían de los conocimientos y los recursos en los centros públicos. Además hay talleres de cocina, por ejemplo, y los ingresados salen por Martorell para normalizar cosas como “ir a la compra o tomarte algo en el bar”, comenta Laia.
El ingreso suele durar entre tres y cuatro meses y está dividido en tres fases. “Este tratamiento integral permite abordar aspectos más allá de la alimentación, como los motivacionales, individuales y familiares. El trabajo conjunto con otros pacientes que tienen estas mismas patologías, en terapias grupales específicas, es fundamental. “Que los pacientes compartan el mismo espacio con otros usuarios que tengan el mismo trastorno mental favorece su recuperación. Esto hace que la nueva sea un recurso único en el Estado e innovador en el ámbito internacional”, destaca Fernández Aranda.
La participación de las familias en el proceso terapéutico es también un aspecto relevante”, constatan los dos responsables de la unidad. Este escenario hace posible que, tras el alta en la unidad, las ingresadas se enfrenten “a un futuro con más esperanza, mejor autoestima más conciencia de enfermedad y más estrategias para afrontar los problemas y salir de situaciones difíciles”, coinciden los dos profesionales. La pionera unidad de Martorell podría definir como el lugar para recuperar la esperanza y renacer. Las ingresados así lo creen. III
| El día a día de Laia |
| Por r las mañanas, antes de desayunar, hacemos Mindfulness. Una vez desayunamos, con el personal de la enfermería, hacemos los grupos terapéuticos; psicoterapia donde se abordan temas de regulación emocional, técnicas cognitivas, motivacionales, de autoconocimiento personal, de habilidades sociales, autoestima, arteterapia, imagen personal… A media mañana salimos a dar un paseo, comemos... Después de la comida hay un reposo. A las 15:00 hacemos fisioterapia hasta las 16:00h. También hay talleres de ocio, literatura, yoga… o de cocina, donde cada semana una de nosotras escoge una receta. De cuatro a seis es horario de visitas. De 18:00 a 19:00 hacemos alguna actividad con la terapeuta ocupacional. A las siete cenamos, y después de la cena hay un reposo en el cual nos quedamos mirando pelis y series en la tele. Y para finalizar a las 22:30 nos dan un vaso de leche con galletas y a dormir., explica la paciente de la unidad pionera de Martorell . |