Descubre la red Únicas: 25 hospitales unidos para mejorar la atención de enfermedades minoritarias en niños

Hoy se ha presentado en el Congreso de los Diputados la red Únicas, un proyecto en el que están involucrados 25 hospitales, centros de investigación y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). La ceremonia contó con la presencia de Meritxell Batet, Presidenta del Congreso; Carolina Darias, Ministra de Sanidad; Manel del Castillo, Director Gerente del HSJD; y Juan Carrión, Presidente de FEDER. También asistieron miembros de la Mesa del Congreso, la Comisión de Sanidad y Consumo y portavoces del Congreso.

El propósito de este proyecto es poner en marcha una red de centros médicos para mejorar la atención a los niños que tienen enfermedades poco comunes.

Además del Hospital Sant Joan de Déu, el centro promotor del proyecto, hay otros hospitales que forman parte de la red: el Hospital Clínic de Barcelona, el Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, el Hospital Vall d'Hebron y el Hospital Germans Trias i Pujol, entre muchos otros.

Hoy, 28 de febrero, se celebra el Día Mundial de las Enfermedades. Para conmemorarlo, FEDER ha lanzado una campaña llamada "Haz que el tiempo vaya a nuestro favor". El objetivo es evitar que las familias tengan que recorrer hospitales para que sus hijos reciban un diagnóstico. Juan Carrión, presidente de FEDER, afirma que esta iniciativa es un excelente ejemplo de trabajo en equipo para mejorar la atención a los enfermos.

Manel del Castillo, director gerente del Hospital Sant Joan de Déu, explica que la red Únicas busca ofrecer una solución integral a los niños con enfermedades minoritarias. Esta red se compone de 25 hospitales y contará con una plataforma tecnológica para intercambiar información entre ellos. Esto permitirá mejorar el modelo de atención médica, la accesibilidad a través de la telemedicina, el diagnóstico por medio de técnicas precisas y el acceso equitativo a tratamientos avanzados.

Enfermedades ultrararas, imposibles de identificar

Existen más de 7.000 enfermedades poco comunes, algunas de ellas extremadamente raras (solo hay unos cuantos casos en todo el mundo). Esto dificulta su diagnóstico porque muchos profesionales de la salud no las conocen.

Muchos niños tienen que esperar años para recibir un diagnóstico. Esto implica pasar por diversas pruebas y consultar con varios especialistas. Según datos actuales, el 25% de los niños afectados y sus familias tardan al menos cuatro años desde que aparecen los primeros síntomas hasta que se les da un diagnóstico concreto.

Muestra significativa de pacientes

La recopilación de datos sobre enfermedades minoritarias es esencial para conocer la evolución natural de la enfermedad y poder llevar a cabo investigaciones que permitan hallar nuevos tratamientos. En la actualidad, el 95% de las enfermedades minoritarias no cuenta con una cura específica.

Los científicos se enfrentan a una dificultad importante para llevar a cabo estudios sobre enfermedades minoritarias: encontrar una muestra significativa de pacientes. Esto es debido a que el número de personas afectadas en una comunidad autónoma es muy pequeño, por lo que hay que buscar fuera de su ámbito para reunir suficientes casos. Por ello, es necesario ampliar la búsqueda a nivel estatal y mundial.

Tratamientos avanzados para todos

Únicas busca asegurar que todos los pacientes, sin importar dónde vivan, tengan acceso a los tratamientos más avanzados para su enfermedad y los recursos de atención necesarios. Para lograr esto, la red prevé que los profesionales sanitarios que forman parte de Únicas se comuniquen entre ellos mediante telemedicina para acordar las acciones con los expertos en una determinada patología.

Otra herramienta de la red, Share4Rare, es una plataforma digital impulsada por el Hospital Sant Joan de Déu que conecta a médicos y pacientes con enfermedades raras. Esta herramienta ofrece un entorno seguro para intercambiar información y mejorar el conocimiento sobre estas enfermedades minoritarias.

6 programas de actuación

La red Únicas cuenta con el apoyo de 23 hospitales, FEDER (Federación Europea de Enfermedades Raras) y otras entidades importantes como universidades, centros de investigación, empresas farmacéuticas, empresas de tecnologías sanitarias y asociaciones. Estos actores líderes en el campo del diagnóstico, la telemedicina, las nuevas terapias y la inteligencia de datos contribuyen al desarrollo de la red.

Se compone de los siguientes programas:

1. El Programa de Diagnóstico 4P proporciona apoyo a los centros de la red mediante el uso y desarrollo de nuevas técnicas diagnósticas. Estas incluyen genómica (dentro del marco del proyecto IMPaCT del ISCIII), radiómica, metabolómica, genética molecular del cáncer y diagnóstico neurofisiológico preciso.
2. El Programa Discovery busca desarrollar nuevos tratamientos en conjunto con universidades, centros de investigación, hospitales, empresas farmacéuticas y compañías de tecnología sanitaria.
3. El Programa Share4Rare (S4R) es un sistema de inteligencia de datos que conecta a los centros asociados a nivel nacional y europeo. Estos centros mantienen su propia información, pero acuerdan compartir la información necesaria para generar conocimiento que permita desarrollar modelos predictivos y preventivos personalizados. El objetivo del proyecto es dar poder a los pacientes para que participen activamente en la compartición de información.
4. El Programa Córtex es un sistema de telemedicina avanzada que ofrece apoyo para el cuidado no presencial. Esta plataforma permite seguir y vigilar a los pacientes desde la distancia, incorporando modelos predictivos que nos ayudan a anticiparnos a los acontecimientos.
5. El IPER es un instituto dedicado a la atención de enfermedades raras en niños. Está orientado a proporcionar un modelo de atención integral de 360° a los pacientes con estas enfermedades. Cuenta con equipos multidisciplinares compuestos por profesionales, además de la inclusión de gestoras de casos, equipos de soporte psicosocial, unidades para la transición a centros para adultos y un sistema para monitorear el censo de EEMM.
6. El Instituto de Atención a la Cronicidad y Escuela de Salud para Pacientes y Familias "La Casa de Sofía" se dedica a proporcionar un soporte socio-sanitario, incluyendo el apoyo para la ventilación mecánica a domicilio. Además, ofrece una escuela de salud destinada a pacientes y familias.