El legado de Carme Chacón: luchar contra las cardiopatías congénitas

“Supimos las intenciones de Carme a través de su médico, Màrius Petit, después de su muerte”. Carme Chacón falleció el 9 de abril de 2017 en su casa de Madrid a causa de una cardiopatía congénita. Una patología que le fue diagnosticada al nacer pero que no le impidió llegar a ministra de Vivienda y de Defensa. Según explica a El Llobregat María José Elices, ex senadora del PSC que conoció a la espluguense en la cámara alta, la idea de crear una entidad que ayudara a familias sin recursos con hijos afectados por esta dolencia rondaba la cabeza de Chacón desde hacía algún tiempo.

Una idea que se ha materializado a través de la Fundación Carme Chacón, que fue presentada a finales de junio en el Parlament, en un acto al que asistieron políticos como el ex President José Montilla, Miquel Iceta, Carlos Carrizosa, David Pérez o Alejandro Fernández, entre otros, que acompañaron a Raul Abella, presidente del comité científico de la fundación y jefe del servicio de Cirugía Cardiovascular Pediátrica del Vall d’Hebron, los padres de Chacón, Esther Piqueras y Baltasar Chacón, y a la propia Elices, que preside la entidad.

Rastrear, ayudar y formar
El principal objetivo de esta fundación es salvar vidas. Las de niños nacidos con cardiopatías en todo el mundo, porque lo que en un país occidental es algo relativamente fácil, como es el acceso a tratamientos que proporcionan una oportunidad y calidad de vida a los afectados, en otros supone una montaña a menudo inalcanzable.

En España nacen cada año 5.000 bebés con cardiopatías, mientras que a nivel mundial la cifra asciende al millón y medio. Muchos de los padres de estos niños y niñas de países con niveles de vida inferior ni siquiera saben, o sabrán nunca, que sus hijos están aquejados de estas patologías. A medio y largo plazo, la hoja de ruta de la fundación se marca como objetivo formar a médicos en esas latitudes para que aprendan a operar y tratar este tipo de afecciones cardíacas en sus lugares de origen, e incluso impulsar in situ la creación de unidades y hospitales especializados.

No obstante, desde la fundación son conscientes de que este es un proyecto largo y complejo, por lo que centran ahora mismo sus esfuerzos en localizar casos y prestar ayuda inmediata. “Somos básicamente asistenciales, queremos salvar vidas”, afirma Elices, que pone énfasis en avanzar hacia la “igualdad” en la asistencia a niños con cardiopatías de cualquier lugar del mundo, cultura o religión. Y es que la mortalidad infantil causada por cardiopatías congénitas es ciertamente alarmante y desgraciadamente silente. “Mueren más niños por estas afecciones que en las guerras”, alerta Elices.

Una primera experiencia exitosa
La fundación estrenó con éxito su programa de asistencia este pasado mes de julio. La primera beneficiaria fue Elisabett, una niña panameña de dos años que padece una cardiopatía congénita y que fue operada en Barcelona con éxito. La niña, junto con sus padres, se trasladó a la capital catalana para ser intervenida en la Dexeus gracias al convenio de la fundación con CorAll, un centro médico formado por más de 80 profesionales dedicados al tratamiento de pacientes afectados por cardiopatías congénitas y dirigido por el propio doctor Abella.

Una primera victoria de la fundación de una larga lista de niños que esperan ser intervenidos. Elices reconoce que dicha la lista es “muy grande” y que cada día reciben propuestas y peticiones de información. Por esto mismo, considera importante crecer tanto en número de “amigos” como en voluntarios. De momento, ya se han interesado empresas punteras como Telefónica, Agbar, La Caixa e incluso el Consorcio de la Zona Franca (CZFB), mientras que actualmente cuentan con unas 60 personas desarrollando diferentes tareas en la estructura de la fundación.

Una de las más importantes, por la carga emocional derivada, es el acompañamiento a las familias de los pacientes. Cualquier iniciativa es buena, por pequeña que parezca. Y es que simplemente ir a buscar al aeropuerto a la familia que llega a Barcelona para operar a su hija es un gran gesto en momentos difíciles y de incertidumbre. Y en este sentido es clave la colaboración de la Asociación Corall Family, formada por padres y familiares de niños que sufren cardiopatías congénitas y que dedican su tiempo y recursos a dar apoyo a otros progenitores que están pasando por ese mal trago. Por otro lado, Elices destaca también el acuerdo que tienen con AC Marriot, que ofrece 500 noches de hotel para que los padres que vengan de los confines del mundo puedan hospedarse durante el tiempo que dure el tratamiento de sus hijos.

Los frutos del trabajo
Y es que no todo es ciencia y medicina pura y dura. Pese a la profesionalidad del equipo médico y las garantías del tratamiento, el aspecto emocional y de acompañamiento de las familias es determinante. “Mientras estás haciendo papeles no ves el alcance que tiene”, reconoce Elices. “Luego vas a buscarlos al aeropuerto, estás con ellos, ves cómo operan...”, prosigue la ex política socialista emocionada, y recuerda la “sensibilidad” de Chacón hacia la mortalidad infantil que ya le expresaba en la etapa que coincidió con ella como senadora.

La fundación está formada por un patronato, un comité científico y otro de honor, del que forma parte precisamente la alcaldesa de Esplugues y compañera de Chacón en su etapa en la política municipal, Pilar Díaz. El ex President Montilla también integra este comité, junto con el ex presidente del Gobierno y principal valedor político de la espluguense, José Luis Rodríguez Zapatero; el regidor del Ayuntamiento de Barcelona y ex primer ministro francés, Manuel Valls; la ex presidenta del Congreso, Ana Pastor, o el propio padre de la política, Baltasar Chacón. Su madre, Esther Piqueras, forma parte del patronato como vicepresidenta, mientras que el comité científico está presidido por el doctor Abella.

Tras la puesta de largo del Parlament de finales de junio, está previsto que la fundación sea presentada oficialmente en Madrid este mes, en un acto que seguramente se celebrará en el Congreso de los Diputados. Desde allí, se volverá a explicitar la voluntad de la entidad de luchar por la igualdad de derechos y por un acceso a la asistencia médica en las mismas condiciones para todas las personas, independientemente de su lugar de nacimiento, cultura o religión. Así lo quería Chacón, tal y como recordó su padre Baltasar durante la presentación en el Parlament. “Era una defensora del derecho a la salud para todos”, aseguró, y dio la bienvenida a la fundación, de la que espera que sirva para hacer “un mundo más justo y solidario, como ella querría”.

El corazón al revés y 35 pulsaciones por minuto

Carme Chacón nació con una cardiopatía congénita conocida como síndrome del “corazón al revés”. Concretamente, tenía la aurícula derecha conectada con el ventrículo izquierdo y la aurícula izquierda con el ventrículo derecho, al contrario de lo normal. “Tengo 35 pulsaciones por minuto, el corazón al revés y un bloqueo auricular y ventricular completo”, explicó en 2015 en una entrevista. No obstante, esta afección no le impidió llevar una vida muy activa, ser deportista, política de alto nivel y tener un hijo.