La entidad de Castellví de Rosanes HipoFam ha realizado la 6ta reunión anual de la red europea ERKNet (European Rare Kidney Disease Reference Network), en la cual han dado voz a las personas afectadas por enfermedades raras del riñón. Durante este acto, la cofundadora de HipoFam y actual coordinadora de los grupos de representantes/defensores de pacientes europeos en el ámbito de las enfermedades, Susana Carvajal Arjona, ha sido la encargada de poner sobre la mesa la visión de las personas afectadas por las enfermedades raras del riñón y sus familias.
Este encuentro se celebró durante el mes de mayo en Heidelberg, Alemania, y durante el día anterior se celebró en esta misma ciudad la reunión de Defensores de Pacientes Europeos, donde Carvajal Arjona intervino. En este encuentro, la cofundadora afirmó que “doctores expertos, científicos y representantes de pacientes europeos trabajamos juntos para difundir el conocimiento de nuestras enfermedades”, además de expresar que, a través de ERKNet, los diferentes colectivos trabajan para evitar situaciones de falta de diagnóstico y tratamientos no adecuados.
Finalmente, Carvajal también quiso destacar que “para mí, ERKNet es una mano abierta que quiere llegar a aquellos doctores, a aquellos pacientes con una condición de enfermedad minoritaria, que casi no sabemos nada de la existencia de nuestras enfermedades. Estamos hablando de salvar vidas, es un tema de equidad, de justicia e inclusión en Europa y más allá de sus fronteras”.
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