El Hospital Sant Joan de Déu Barcelona ha iniciado la construcción de Únicas SJD, un centro especializado en enfermedades raras. Será uno de los tres más grandes del mundo y contará con todos los espacios necesarios para el diagnóstico y tratamiento de estas patologías. El proyecto forma parte de la red Únicas, que busca asegurar el mejor tratamiento para los niños con enfermedades raras en toda España. La construcción ha sido posible gracias a donaciones de entidades como la Fundación "la Caixa" y la Fundación Privada Daniel Bravo Andreu.
Con el acto de colocación de la primera piedra, el Hospital Sant Joan de Déu Barcelona da inicio a las obras de construcción de Únicas SJD, un centro monográfico para la atención e investigación de enfermedades minoritarias. Este edificio se convertirá en uno de los tres complejos más grandes del mundo dedicados a las enfermedades raras cuando entre en funcionamiento a finales del año 2025. El nuevo edificio Únicas SJD concentrará todos los espacios asistenciales y de investigación para el diagnóstico y tratamiento de patologías poco frecuentes de origen genético e inmunológico.
Este proyecto parte de la 'red Únicas', promovida por el Hospital Sant Joan de Déu y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), que concentrará 30 centros hospitalarios que asegurarán que los niños con enfermedades raras reciban el mejor tratamiento sin importar su lugar de residencia. La red está coordinada por el Ministerio de Sanidad y por los gobiernos autonómicos a través del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud. Esta nueva red atenderá todas las necesidades que presentan las patologías raras: integración, diagnóstico, capacitación, accesibilidad, datos y terapias.
En el acto de colocación de la primera piedra del Unicas SJD, han participado tanto los pacientes afectados por las enfermedades minoritarias y sus familias, como representantes de las diferentes administraciones y los grandes donantes que contribuirán a financiar la construcción del edificio. El proyecto de construcción de este nuevo complejo asistencial ha salido adelante gracias al respaldo de las diferentes administraciones públicas y a las contribuciones de la sociedad civil.
La filantropía, la base de Únicas SJD
El Hospital Sant Joan de Déu ha logrado avances significativos en el campo de las enfermedades minoritarias gracias a la filantropía durante más de una década, con especial apoyo de la Fundación "la Caixa" y la Fundación Privada Daniel Bravo Andreu.
La Fundación "la Caixa" ha acordado proporcionar fondos recurrentes en los próximos años para respaldar proyectos de investigación en enfermedades minoritarias dentro del proyecto Únicas SJD, y ha incluido al Institut de Recerca Sant Joan de Déu en su grupo de institutos de investigación de referencia, con contribuciones permanentes que ha apoyado durante casi 30 años. Por su parte, la Fundación Privada Daniel Bravo Andreu ha mostrado su sensibilidad hacia los niños afectados por estas enfermedades y ha contribuido al desarrollo de la investigación biomédica para ayudar a construir una sanidad centrada en el paciente.
Contribución de las administraciones y entidades
Varias entidades se han comprometido a aportar fondos para cubrir parcialmente el presupuesto del edificio que ya está en construcción. Aproximadamente la mitad del presupuesto, que suma un total de 42,6 millones de euros, ya ha sido cubierto por la Fundación Leo Messi, Stavros Niarchos Foundation, Batlleiroig y el Grupo Stornoway.
Además, el Ayuntamiento de Esplugues de Llobregat ha cedido el terreno para la construcción del edificio. El Servei Català de la Salut ha contribuido con la financiación de la atención a los pacientes, y el Ministerio de Sanidad ha impulsado el proyecto de la red Únicas. Este proyecto también cuenta con el apoyo de varias asociaciones de pacientes y de iniciativas cuidadanas como el Torró Solidari de Torrons Vicens y RAC1, que han permitido llevar a cabo diferentes proyectos de investigación y desarrollar nuevas terapias que se integrarán en el nuevo edificio Únicas SJD.
El edificio Únicas SJD
El edificio se está construyendo en unos terrenos ubicados en la avenida de Ahrensburg, a 250 metros del Hospital Sant Joan de Déu, entre los municipios de Barcelona y Esplugues de Llobregat. La fachada principal consistirá en franjas verticales con inclinaciones variables que simbolizan las geometrías presentes en los cromosomas. Por otro lado, el atrio central estará compuesto por bandas que se plegarán en forma de espiral, imitando la estructura de las cadenas de proteínas.
El nuevo complejo asistencial albergará consultas del área de neurociencias y genética, diferentes instalaciones para el diagnóstico e investigación de estas enfermedades (neuromodulación, plataforma de estudios de genómica, metabolómica y radiómica) y para su tratamiento (neuroestimulación y terapias avanzadas). Será un complejo de 13.877 metros cuadrados y seis plantas de altura.
Asistencia completa en un solo edificio
Con este diseño de varias plantas, el complejo facilitará la visita de niños afectados por enfermedades minoritarias en un solo día y en un mismo espacio. En estas consultas integradas, profesionales de diferentes servicios atienden a los niños, permitiendo así el intercambio de conocimientos entre especialistas y favoreciendo la conciliación familiar y laboral. Esta iniciativa, conocida como one day care, ha logrado reducir tanto el número de días que las familias deben acudir al hospital como los ingresos, visitas a urgencias y operaciones, mejorando además el seguimiento de estos niños. Este sistema supone un avance, teniendo en cuenta que el Hospital Sant Joan de Déu acoge a pacientes de toda España, que viajan expresamente para ser atendidos.
Además, Únicas SJD también contará con una instalación destinada a la atención a distancia, mediante un clinical command center para monitorear a los pacientes a distancia y geolocalizarlos.
El Hospital Sant Joan de Déu destaca en toda España
En España, el Hospital Sant Joan de Déu Barcelona destaca por su experiencia en el diagnóstico y tratamiento de enfermedades poco comunes que, en un 80% de los casos, se detectan en niños. En 2005, con la colaboración de la Fundación Privada Daniel Bravo, se estableció el Instituto Pediátrico de Enfermedades Raras (IPER) en el centro hospitalario. Su objetivo principal es avanzar en la investigación y conocimiento de estas patologías poco frecuentes pero que afectan a numerosos niños. El IPER cuenta con las herramientas necesarias para agilizar el diagnóstico, brindar una atención centrada en el paciente y promover la investigación. En aquel momento, el hospital atendía a más de 10.000 pacientes con enfermedades raras. Actualmente, se sigue brindando atención a más de 30.000 pacientes.
Diferentes plataformas y dispositivos para el diagnóstico de precisión, como las plataformas de genética y metabolómica, han sido implementados por el Hospital Sant Joan de Déu en los últimos años. Además, se ha impulsado la creación de dos centros: el SJD Pediatric Cancer Center Barcelona, un centro especializado en cáncer infantil, una enfermedad minoritaria en niños; y La Casa de Sofía, el primer centro en España dedicado a brindar atención intermedia a niños y adolescentes con enfermedades crónicas. Ahora, debido a la falta de espacios para continuar fortaleciendo los servicios y estudios relacionados con patologías minoritarias, los responsables del Hospital Sant Joan de Déu están construyendo una nueva infraestructura que permitirá avanzar en este campo y satisfacer las nuevas necesidades no atendidas.
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