El Hospital Universitari de Bellvitge ha celebrado este martes 29 de octubre la 5.ª edición de la Jornada del Grupo de Enfermedades Minoritarias, en la que ha debatido sobre las novedades en este ámbito de la medicina, con especial énfasis en la investigación y el trabajo colaborativo en red como principales herramientas para la mejora de la atención diagnóstica y terapéutica de los pacientes con este tipo de patologías.
El Hospital de Bellvitge trata más de 200 enfermedades minoritarias y brinda atención a unos 4.000 pacientes afectados por estas patologías. Gracias a su ingente actividad en este tipo de enfermedades, el Hospital está integrado en la Xarxa d’Unitats d’Expertesa Clínica (XUEC) del Servei Català de la Salut por su labor en la investigación y tratamiento de enfermedades minoritarias neuromusculars, inmunodeficiencias primarias del adulto, enfermedades autoimmunitarias sistémicas, enfermedades pulmonares intersticiales, malformaciones respiratorias y trastornos de la ventilación. De hecho, en muchos casos, los equipos de Bellvitge son unidades de referencia a nivel catalán, español e incluso europeo.
Así, por su enorme importancia en esta especialidad, el Hospital de Bellvitge organiza estas Jornadas, con el apoyo de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), junto con varias asociaciones de pacientes. Las jornadas cuentan, además, con la validación del Código Ético FENIN (Federación Española de Empresas de Tecnología Sanitaria).
El equipo de Bellvitge cuenta con grandes expertos
La Jornada ha contado, como cada año, con la participación de especialistas en enfermedades minoritarias que conforman el equipo de Bellvitge, muchos de ellos grandes referentes en el ámbito tanto en Cataluña como en España. También ha participado la directora del Instituto de Salud Carlos III, la Dra. Marina Pollán, encargada de dar la conferencia inaugural de la Jornada, en la que ha expuesto los logros y retos a los que se enfrenta esta investigación en red tan esencial.
Tras esta primera conferencia, la jornada se ha estructurado en dos grandes mesas que han presentado los adelantos en investigación y asistencia de varias patologías minoritarias, como la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), las distrofias hereditarias de la retina (DHR), la amiloidosis por transtiretina (ATTR) o las poliadenopatías. Los pacientes de las enfermedades minoritarias también han tenido su protagonismo en la jornada, representados por Anna Ripoll, integrante de la Junta Directiva de FEDER, que ha expuesto a los asistentes las tres grandes necesidades de las personas que sufren este tipo de patologías.
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